寫給慈濟師姐的一封信

親愛的慈濟師姐,也許妳不認識我,但是我們有一面之緣,很抱歉寫這一封信給您,有些事情我想讓妳知道。

那天,矽谷的慈濟中文學校辦新春園遊會,每一個班級都有自己班上的攤位。以往的園遊會,吃吃喝喝的攤位最多,小朋友也很喜歡,但是每次吃完,垃圾桶裡滿滿的免洗餐具,好不浪費。今年主辦單位決定,不能再有賣吃的攤位,所以今年都是玩一些小遊戲的攤位,現場也非常熱鬧。我一手牽著兒子,一手牽著女兒,走進了熱鬧烘烘的會場。

在會場的一角,我看到了妳們的攤位,大大的字讓人很難不看到,「慈濟功德會骨髓捐贈」。我心頭一凜,那塵封已久的往事立刻浮上心頭,下意識的,我帶著兒子向另一邊走去。妳看到我了,我心裡知道,妳在向我走過來。妳滿臉笑容,我低著頭想逃避。還是被妳攔住了。

妳迫不及待的告訴我什麼叫白血病,多麼可怕的白血病,大人、小孩、嬰兒、老人、年輕人都會得到。妳塞給我的小冊子上,印著一張張茫然的臉孔。妳告訴我,他們 唯一的希望,就是骨髓移植,唯有骨髓移植才能救他們的命。在妳的眼裡,我看到了一個慈濟人的真誠,妳衷心的希望我能加入骨髓捐贈的資料庫。妳告訴我,連血都不用抽,只要用一個棉花棒,在口腔內側刮一下就好,一點都不會痛。我對慈濟人,總是有著崇高的敬意,佩服她們的情操,在多次的救難活動中,看著慈濟人在 隊伍中忙碌,我總是十分感動。。

可是,這次我沒有感動。

師姐,妳可知道,我看過的白血病人,比起妳來,不知多了多少。白 血病人對妳來講,可能只是個名詞,但是,對我來說,卻是一場深刻的回憶。我不止看過,還陪了很多人,走過了他們生命中的最後一段路。妳推廣的骨髓移植,我也曾經相信,但是,在看過一個個失敗的例子後,我沒有辦法再相信。

妳知道骨髓移植是如何進行的嗎?在千辛萬苦完成骨髓配對之後,把病人的骨髓抽出來,把捐贈者的放進去,這樣就完成了嗎?錯了,為了怕病人遺留在身體的骨髓中
仍然有「壞」的白血球,在骨髓移植之前,病人要作全身大劑量的化療,加上放療,也就是要堅壁清野,不留下任何一個壞份子。這個過程中,好的壞的血球通通殺 光,然後再把捐贈的骨髓放進來。此時,病人一定非常虛弱,必須在隔離病房住上很長的一段日子,等待血球的重建。這個過程中,任何一個名不見經傳的小細菌, 都能要了病人的命,因為病人等於全不設防,身上沒有一點防禦的能力。我認識的白血病人,都是在這個階段感染後,離開人世。

怕妳不相信,我在維基百科找了資料,來佐證我的說法。

http://en.wikipedia.org/wiki/Bone_marrow_transplantation

Autologous HSCT requires the extraction (Apheresis) of haematopoietic stem cells (HSC) from the patient and storage of the harvested cells in a freezer. The patient is then treated with high-dose chemotherapy with or without radiotherapy with the intention of eradicating the patient’s malignant cell population at the cost of partial or complete bone marrow ablation (destruction of patient’s bone marrow function to grow new blood cells). The patient’s own stored stem cells are then returned to his/her body, where they replace destroyed tissue and resume the patient’s normal blood cell production. Autologous transplants have the advantage of lower risk of infection during the immune-compromised portion of the treatment since the recovery of immune function is rapid. Also, the incidence of patients experiencing rejection (graft-versus-host disease) is very rare due to the donor and recipient being the same individual. These advantages have established autologous HSCT as one of the standard second-line treatments for such diseases as lymphoma.[9] However, for others such as Acute Myeloid Leukemia, the reduced mortality of the autogenous relative to allogeneic HCST may be outweighed by an increased likelihood of cancer relapse and related mortality, and therefore the allogeneic treatment may be preferred for those conditions.[10]

也許妳會說,不管治療的過程如何困難,有效果就值得去作,我同意,那麼成功的數據在哪裡呢?我找了又找,在慈濟的網站上都找不到明確的資料,妳總該告訴我到底有幾例成功的案例吧?我終於找到了這個:

How to Understand NMDP Transplant Center Statistics

裏面妳可以看到全美各個醫療機構關於骨髓移植的統計資料。這裏資料很多,我們就來看看灣區最著名的史丹福大學的附設醫院吧!

Stanford Hospital and Clinics
Blood and Marrow Transplant Program

Center-Specific Analysis

This analysis is based on transplants performed from Jan. 1, 2002 through Dec 31, 2006, using unrelated NMDP donors. It only includes patients who were confirmed to be either alive or deceased within one year of transplant.

  1. This center reported survival status data for 184 patients.
  2. The overall disease condition of patients treated at this center was in the low category (1 on a scale of 1 to 5).
  3. The actual one-year survival of these patients was 62.4%.
  4. The predicted one-year survival was 61.0% (with 95% statistical confidence that the predicted survival was between 54.4% and 68.1%).
  5. This center’s actual results are similar to the predicted range for this center. National one-year estimated actual survival was 54.0% in the 8,847 patients transplanted in the United States.

這個資料很有趣,從2002到2006總共五年,作了184位病人。這個分析都是以成功的方向來報導,讓我用另外一個方向來解釋:

  • 第三條和第四條的意思是,如果病人作骨髓移植,一年之內約有一半的機會,病人會丟了性命。
  • 第三條暗示說,第一年以後,病人丟掉性命的機會,將會大38%(100% – 62.4%)。 甚至我可以推測,兩年的存活率,將遠小於62.4%。您說是嗎?如果兩年的存活率比這個大,那為什麼這篇分析從頭到尾都只說一年內的存活率呢?
  • 假設每年都有50%的機率病人會丟了性命,那麼三年的存活率將是:12.5% (50% * 50% * 50%)

這樣子來算,就很接近我在台大醫院的經驗了。

請問哪裡可以看到慈濟的數據呢?如果成功的機率是一半,那不換骨髓、不作化療,能不能達到一年內62.4%的存活率呢?

所以,親愛的慈濟師姐,我真的不想捐骨髓。

by 柱子

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157 comments to 寫給慈濟師姐的一封信

  • avatar apple

    看某護士部落格有感——-支持柱子的好文
    現在看到這方面的文章,不知不覺就會去印證倪師的說法,
    其實這個格蠻好看的,格主不是在推廣西醫,只是在講發生她生活中的故事,但我卻看到柱子大大本文說的道理,有興趣的人可以去連結看全文,
    http://whitenusky.blogspot.tw/2007/05/blog-post_09.html#links

    我只是把讓我心裡”叮”一聲的段落貼出來:

    “這裡應該是接近枯萎凋零
    在做最後的掙扎努力
    努力成功的
    再換得一年兩年的生命
    努力不成功的
    則少了這一年兩年反覆住院苦痛”

    “白血病…在姐姐捐贈下 算是治療完成
    但虛弱的身體抵抗力卻很弱
    反覆的感染讓氣管壁失去彈性產生擴張和變型
    氣管收縮變差 異物感染原更容易進入肺部
    惡性循環的又產生感染
    再加上肺泡裡的二氧化碳無法排除
    二氧化碳濃度高 血液變酸
    意識改變 血壓下降
    被插上氣管內管送到加護病房”

    其他很多格內文章都讓人腦中”叮個不停”,感謝倪師和各位為中醫努力的大大讓我們見識到中醫的美好!!

  • avatar apple

    又看到一篇,理由同上:
    http://whitenusky.blogspot.tw/2007/05/blog-post_08.html#links

    “半閉著眼的奶奶
    不知道有沒機會再醒過來
    了不了解到底發生了什麼事情
    怎麼會只是一點不舒服
    到後來開了兩次刀
    腎臟衰竭 身體大出血
    甚至癲癇發作 意識喪失?
    我相信一定有滿滿的問號在心中
    不只有病人
    還有那握著她的手
    怎樣也不能接受的老伴”

  • avatar Muila

    真的不要捐骨髓害人

  • avatar n

    若版主真想發揚正統中醫的神聖醫術,可否建議版主不要以煽情/自身故事的方式來呈現您的想法? 您的證據,其也不真的證據。網上隨便找都能找到很多五年以上追蹤的成功率。若如您說~骨髓幹細胞移植只有少於過半的成功率,那,可否請板主提供完整的正統中醫成功率的數據呢? 所有您與大眾的留言裡,我看到的不外乎是 “正統中醫讚”, “倪醫師給個中醫治療某一位病人就痊癒了”。版主極力認為全世界西醫介該提出您所說的完整數聚,那,您這正統中醫的數據呢?? 我本身也很讚賞正統中醫,但我真的認為您的這篇留言會令人誤會版主只有毀謗之意,而您的留言內只有無證據性的提倡正統中醫的好。不過看來您這”矽谷中醫損友團”~所以理當應是會無條件力挺中醫

    • avatar 柱子

      請仔細看本文,可有說中醫可治血癌?本文並沒有討論中醫可否治血癌。

      如果慈濟請我做骨髓捐贈,我有沒有權力去知道更多的真相?

      網上隨便找都能找到很多五年以上追蹤的成功率。

      願聞其詳。

      可否請板主提供完整的正統中醫成功率的數據呢?

      我可有說中醫可以治血癌?

      版主極力認為全世界西醫介該提出您所說的完整數聚,那,您這正統中醫的數據呢??

      如果慈濟師姐是請我捐骨髓給中醫治血癌,那我也要問中醫的數據。

      而您的留言內只有無證據性的提倡正統中醫的好。

      留言不是我寫的。

  • avatar apple

    http://tw.myblog.yahoo.com/bana3388/article?mid=2996

    中醫能不能治血癌,google就有.信不信是個人的事.
    要不要吃苦受罪也是個人的抉擇.

  • avatar apple

    n大大,請教一下您所謂的成功率是指治癒(cured)還是存活率(survival rate)?
    存活率有包括不論痛不痛苦,半死不活,有多少併發症,只要有一口氣在,就是存活喔。
    ===============================
    不好意思,重貼我之前的發言,那位護士的的案例日記寫了:

    “這裡應該是接近枯萎凋零
    在做最後的掙扎努力
    努力成功的
    再換得一年兩年的生命
    努力不成功的
    則少了這一年兩年反覆住院苦痛”

    這如果算是”成功”,那中西醫的定義好像並不一樣,因此比數據似乎無多大的意義。===>個人的two cents.

    ===============================
    “看某護士部落格有感——-支持柱子的好文
    現在看到這方面的文章,不知不覺就會去印證倪師的說法,
    其實這個格蠻好看的,格主不是在推廣西醫,只是在講發生她生活中的故事,但我卻看到柱子大大本文說的道理,有興趣的人可以去連結看全文,
    http://whitenusky.blogspot.tw/2007/05/blog-post_09.html#links

    我只是把讓我心裡”叮”一聲的段落貼出來:

    “這裡應該是接近枯萎凋零
    在做最後的掙扎努力
    努力成功的
    再換得一年兩年的生命
    努力不成功的
    則少了這一年兩年反覆住院苦痛”

    “白血病…在姐姐捐贈下 算是治療完成
    但虛弱的身體抵抗力卻很弱
    反覆的感染讓氣管壁失去彈性產生擴張和變型
    氣管收縮變差 異物感染原更容易進入肺部
    惡性循環的又產生感染
    再加上肺泡裡的二氧化碳無法排除
    二氧化碳濃度高 血液變酸
    意識改變 血壓下降
    被插上氣管內管送到加護病房”

    其他很多格內文章都讓人腦中”叮個不停”,感謝倪師和各位為中醫努力的大大讓我們見識到中醫的美好!!

  • avatar yusei

    支持柱子的好文章。支持中醫。絶対相信中醫。相信西醫的人尽管去信好了。身体不是别人的,是每个人自己的,笨死了也是自己。别人是不会为此付出代价的。

  • avatar JACKY

    拜託 捐骨髓不一定只是救血癌
    也有機會可以救小嬰兒的嚴重複合型免疫缺乏症
    所以算是拜託你們 登入骨髓的系統救救小嬰兒 拜託

  • avatar 柱子

    失去了你 但可救另一個你

    典型的灑狗血式文章,這是慈濟文宣的強項。

  • avatar apple

    這雖然是動人而悲哀的故事,但西醫的治療方式也就在這些照片下顯現出來了……….裡面有一係列的圖片,整個看到越來越慘,然後”完結”,不知看到照片的人難道不會對西醫的治療方式起疑問嗎????!!!!!
    http://www.viralnova.com/wifes-cancer/

  • avatar Anonymous

    支持柱子,支持真相…

  • avatar 過客

    我已經簽好–不施行心肺復甦術同意書
    因為誰都不願去承擔”不孝”.”不善”.”不慈愛”的指責
    如果只是為了在剩餘的時時刻刻在病痛中渡過,那究竟是為了誰好
    若是需要提供更多的案例供研究
    也請慈濟坦白告之
    支持柱子!!!

  • avatar orla

    幾年前我就看過這篇貼文,心中一直耿耿於懷至今。
    支持柱子!!支持正統中醫(中皮西骨不算喲)!

  • avatar orla

    未看過貼文之前,我也曾在台北捷運的新店站出口,遇到過慈濟師姐们在徵求骨髓移植事宜。。。我一肚子反感的避開了。(對這種無知的好心,我當時感到茫然。)因為,我才剛走出骨髓移植的魘魅;我是受難者家屬,我目睹治療過程。雖然我不是中醫師,但走過這段歷程後,早已如同俗語說的:啞巴吃湯圓 – 心中有數!

  • avatar alex hsu

    版主你好. 我覺得您太悲觀也只從負面角度來看骨髓移殖/捐贈. 您所提的數據來源我確信有根據, 不過您只強調是拜的百分比%, 成功而多生存的%沒得到您片字的肯定. 患者本人不說, 家屬朋友應該高興那延長的相聚時光! 當然假如成功存活半年/一年/三年只是臥床賴活, 您的意見就值得大家轉傳分享!

  • avatar 劉家豪醫師

    上面 ,漏洞百出,該人已經到處洗板貼此文。他用一些英文的部分,故意嚇唬人。我們專業的一看就笑了。
    1. 他第一部分居然是貼”維基百科”的英文句子嚇人。但是又貼錯,貼一個自體移植的段落。自體移植用在淋巴瘤,不需捐贈者 (自己就是捐贈者)。血癌除了第三型急性骨髓性白血病APL在極少的狀況下有自體移植,只能靠異體移植 (因為是要靠捐贈者的免疫系統來殺癌細胞)。他貼一個”自體移植”來否定”異體移植”的捐贈勸募,真是風馬牛不相及。而且那段只是說明自體移植是甚麼東西,也沒有否定自體移植。
    2. 第二部分的英文他用的一個有非親屬移植成功率的存活資料,這有一部分是真的。就是成功率是約6成。但有三個錯誤,1) 他是用美國十年前 (2006年以前)的移植成績,但這十年果外國內移植成績已經提升。如台大若是血癌受到控制緩解狀況下異體移植,成功率可達七成甚至八成以上。而且這是整體病患,有些狀況不好的會下拉成績,若狀況較好的成績會在更好。2) 他說一年存活率是6成多,所以把曲線外插,兩年應該多少,三年應該多少。但是很抱歉,異體移植最危險就是前三年,尤其是第一年,存活曲線掉落在第一年後趨緩,三年後會趨平,五年後就幾乎沒有人掉落,我們稱為治癒成功率。就是以後應該就沒事了。這個在其他惡性腫瘤不會出現的現象 (它們只是延長一些生命不一樣)。這也是血癌進行異體移植迷人的地方。就像一個暴風雨,過了就沒事了。因此我們說的成功率,就是最終的成功率,不會隨時間而逐漸遞減(和其他惡性腫瘤不同)。3) 血癌病患都是化療沒辦法治癒,不做移植會沒命的,才來冒險做,因此做了五成成功率,不做是百分之百會死亡。請問做不做? 其實就像你車禍腸子斷兩截,開刀有危險,但不開一定死,開不開? 當然老人狀況不好就算了,但不是所以所有人都不值得去冒險。上面說的,血癌淋巴癌和其他癌症不一樣,其它癌症冒完險也只是延長一些生命,但熬過骨髓移植前幾年危險期 (血癌的異體移植或淋巴瘤的自體移植)是可以治癒的。
    台大劉家豪醫師 留

    • avatar 柱子

      原文是本人在2009年寫的,引用2006年的數據不為過吧? 且本人從未在本部落格以外轉貼,本文純為個人意見,特此聲明。

      看來台大進步不少,請分享最新的骨髓移植數據。

    • avatar ジョン·スミス

      在NTUH服務的劉醫師您好

      謝謝您來到這個地方。我要告訴你的是,你們西醫大爺們注重所謂的臨床,當然就可能有公開資訊供大眾查閱。反正美國是西醫大國,你們就一定會拿來用,甚至還會用在自己的文獻報告當中,不是嗎?

      其次,治療疾病一定要知道原因。在公元二〇〇六年《蘋果》報導血癌原因不明(請參考→ http://www.appledaily.com.tw/appledaily/article/supplement/20060228/2434125/ ),臺北市立聯合醫院網站也有說明血癌原因不明(請參考→ http://website.tpech.gov.tw/cancer/%E7%99%8C%E7%97%87%E9%A0%90%E9%98%B2%E8%88%87%E7%AF%A9%E6%AA%A2/%E7%99%BD%E8%A1%80%E7%97%85%E7%B0%A1%E4%BB%8B.html )。《蘋果》的報導至今有十年以上了,你們也自稱自己派系的醫學進步,那血癌人數是不是還在增加當中呢?然而,就算做了骨髓捐贈與骨髓移殖,真的有幫助嗎?既然西醫講求事實,給我們看成功個案,不過分吧?

      高凌風、郭台銘的胞弟,都是受害者兼犧牲者。近期楊月娥的女兒,也就是就讀內湖高中的小蓁,也是血癌患者。究竟小蓁的結局如何,讓我很擔憂

      by John Smith

  • avatar 小東洞

    「做了五成成功率」……能請劉醫師定義一下成功的意義嗎?
    沒做百分之百會死,那做了是有五成不會死,那不是這五成都成仙不死了?人最終死亡率是百分之百嘛。
    台大醫師的邏輯這麼清楚喔。果然如此。
    前面柱子說過美國拿不到數據,那劉醫師把最新的骨髓移植數據拿來看看嘛。
    除了西醫這一套,別的治療方法也有「就像一個暴風雨,過了就沒事了」的情形。
    喔,你說人家沒有數據,那你的就拿出來大家看看清楚
    如果這樣大家就對台大有信心,劉醫師的功德也不小啊!

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