【邁向中醫之路】之三-兒子,爸爸要救你!(三)

巴教授開的藥,學名叫Diazoxide,是一種胰島素抑制劑,可以用口服的,吃下去以後會抑制胰島素的分泌,使得血液中能維持一定的血糖。從我兒子出生開始,就一直在打葡萄糖,小小的手臂、腳背都是一個個扎過的針孔,看得令人好不心痛。有一次找不到可以扎的地方了,一根斗大的針竟然扎在前額上(見第一篇的照片),我看了差點要昏過去。

巴教授開始增加Diazoxide的劑量,希望能把葡萄糖的量慢慢減少,讓我們能夠出院,因為如果藥能有作用,回家以後可以繼續吃藥,但是回家要靜脈注射葡萄糖就難了。就這樣,藥一直往上加,葡萄糖慢慢減少,我又回到像當年看我爸白血球檢驗報告般地注意起我兒子的血糖和藥的比例。就這樣,日子離我兒子出生已經三周了,我們還是過著早晚跑醫院,中間有空去上班的日子。我太太因為在坐月子,到現在只看過我兒子一眼。

巴教授有一次拉住我,告訴了一個我心裡頭有在想,但是一直無法面對的事情。他說,這個藥他已經快用到極限了,有效果,但是還沒有辦法能完全斷掉葡萄糖。最後一招,就是動手術。他解釋給我聽,這種病,有兩種可能,第一種叫做diffused型的,就是整個胰臟整體的分泌過多,通常就把95%的胰臟割掉,胰島素自然回歸正常。第二種叫做focal型的,是胰臟可能有一部份,特別的會分泌胰島素。手術的話,就是找到那一塊特別有問題的部分切掉。一般來說,醫生是比較希望能找到focal型的,這樣可以切的比較少。但是要如何找到那一塊有問題的呢?巴教授說,這就難了。唯一的方法,就是把肚子打開,找到流入胰臟的幾條血管,選一條,打一些糖份進去,胰臟有一條大血管輸出,從那裡驗血觀察。分別從每一條進入胰臟的血管打糖份進去,從輸出觀察哪一條把糖份化掉的最多,那一條血管連到的胰臟的那一部份,就是有問題的,手術就切那一塊。這種手術,叫做pancreatectomy,有興趣的讀者可以看看這裡

我聽的傻眼了,這好像我們在作電子學實驗,找不出問題時,東拔一顆電阻,西拔一顆電容,用三用電表量量看。可是這是個活人啊!所以這個手術在剖開肚子之前,是不知道要切哪裡的,當場開膛破肚以後才決定。巴教授又說,這種手術太複雜,又是在新生兒身上,連他們史丹佛都不做。要做的話,要飛到東岸的費城,那裡有個Children’s Hospital of Philadelphia,簡稱叫CHOP,是全美最有名的兒童醫院。那裡有個全美唯一的專門做新生兒胰島素過高的研究機構,他們會做這個手術。跟巴教授談完,我兩條腿幾乎不聽使喚,帶著混亂的思緒的開車回了家,把這件事情告訴了老婆,兩人愁雲慘霧地不知該怎麼辦。

該來的還是要來的,就在跟巴教授談完的那個星期六,接到醫院打來的電話。護士說,巴教授說星期一要我們飛到費城。他已經做到底了,還是不能斷掉葡萄糖,而Diazoxide已經加到極限了,以我兒子當時的體重,再加藥上去他不能擔這個風險。我問,要怎麼去呢?護士小姐說,這你不用擔心,我們會準備一架飛機,有醫護人員隨行,我可以跟他們一起坐飛機,因為是專機,機上不會有其他的人。我想,專機從美國西岸飛到東岸,飛一次我一定破產。所以我問她保險公司談過了嗎?她說這一切都安排好了,因為有史丹佛的巴教授背書,有醫療需要,保險公司再不高興也得付錢。

箭在弦上,不得不發。我飛快的聯絡了我公司的老闆,所幸,大家都很能諒解這樣的事。於是,整個週末,我惶恐不安地守在手機旁,等候著下一步的指示。我不時的在想,人生,怎麼會走到這個地步呢?

(未完待續)

by 柱子

5 comments to 【邁向中醫之路】之三-兒子,爸爸要救你!(三)

  • avatar 阿旺

    看到這裡,也身為人父的我也深深感受到柱子的那一種痛苦和不安。
    小女在九個月大時也作了一次手術。雖說只是四個小時的手術,
    在等待的過程中那種苦和擔憂至今難忘。

    手術前,當醫護人員告訴我從現在開始父母要離開。
    我們看著那小小的身軀要自己一個人進入手術房時,
    我的眼淚也忍不住流下。一個年近不惑的男子漢這一刻竟也繃不住淚腺。

    在那一扇手術室的大門關起來後,
    在門外的我們一家其它的三口人,我們夫婦和老大,只覺得怎麼可以就這樣讓妹妹一個人去面對這一切呢?

    手術後她害怕的眼神和已經哭啞的喉嚨,更像是用鐵鎚敲著我們的心。
    晚上帶老大回去家裡睡,臨去前看妻子緊抱著她,彷彿在向小妹表示我們不在她身邊的遺憾。
    第二天來的時候,還看到妻子抱著她坐在床上,
    才知道妻一夜沒睡就這麼抱著她,讓她不再害怕。
    因為除了抱緊她,她不知道還能做什麼。

    再來看柱子的故事,就覺得自己當時的處境好太多了。
    看完柱子的往事,我只能說:「兄弟,你辛苦了! 這一切,我懂…」
    哎,天下父母的心,不是作了父母是不能了解的!

  • avatar 柱子

    阿旺兄,

    不知道你也曾經歷過這樣的事,天下父母心,原來我們都有過等在手術房外的那一刻,幾年後回想起來,仍是歷歷在目,有空要好好聽你說說。

  • avatar 附子

    我也能深深感受柱子的心情。
    十多年前為人子,以及三年前為人父,我都曾在手術室外等候。
    想到自己最親愛的人孤單無助的躺在冷冰冰的手術台上,心就很痛。真正是比錐心之痛還痛啊!經歷過的一定都知道那種心情,忘不了。
    為柱子師兄加油,救兒子,你一定辦的到!

  • avatar 矽谷笑笑生

    讀每一篇柱子師兄的邁向中醫之路大作都讓我有 “天將降大任於是人也” 的感嘆與讚嘆.
    感嘆的是親人骨肉所受的折磨與痛苦似乎是老天非得給我們的試煉與磨練.
    讚嘆的是柱子師兄在經歷了諸多磨難而能謹記在心, 選擇了昇華之路.
    願助你一臂之力, 祝福你的中醫之路一路成功!

  • avatar 张力友

    好揪心,好痛心

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